TVで若年性関節リウマチ紹介

数日前にテレビの夕方のニュース番組の中で,若年性関節リウマチ(JRA,別名・若年性特発性関節炎=JIA)が取り上げられてた.

たまたまテレビをつけてたら,CMに入る前に「このあと...子供たちを襲う激痛──若年性関節リウマチ」とかいうテロップが入ったので,慌ててビデオテープをセットして録画.10~15分くらい(かな?),JRAの子供数人の話や,医師の話が紹介されてた.

下の子にJRAの診断が下されてるので,何か参考になるかなと思って観た.番組内で出てきたほとんどの情報は学習済みのことではあったけど,この病気の深刻さをあらためて認識した.

データとしては,「発病するのは1万人に1人」「専門医は全国で30数人」といった数字が目についた.

紹介されてたのは比較的症状が重い子供たちのようだった.うちの子は今のところ症状は重くないけど,他人事ではない.うちの子は今は右膝に発症してるけど,紹介された子の中には幼少期に右膝に発症して,中学校に入る頃から車椅子の生活を余儀なくされてる子もいた(幼少期と思春期はちょうど発症の多い時期に当たる).

そんなわけで,いろいろ考えさせられることはあるし,実際に頭に入れておくべきこともあるけど,その上で前向きに,努めて楽観的に考えていくしかない.

関連エントリ(いずれも元は自分用メモ):
JRA関連リンク
多関節型と少関節型
ステロイド剤の副作用

| 若年性関節リウマチ(JRA)::リソース/リンク | 12:16 | comments (2) | trackback (0) | permalink |

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コメント

>すーのママさん

コメントありがとうございます.

おっしゃる通り,JRAは一般にはほとんど知られていない感じですね.私も,自分の子供(下の子)がJRAになるまでは知りませんでした.

下の子は4歳になったばかりです.2カ月近く前にJRAの診断を下され,治療を受けています.

テレビの特集は,ビデオテープを上書きしてないかどうかチェックする必要がありますが,まだ上書きしてなければ,ダビングして差し上げてもいいですよ.

ただ特集の内容は,エントリの中でも書いた通り,JRAのお子さんをお持ちの方ならみんな知ってるのではないかと思われるものではありました.

| tk (管理人) | EMAIL | URL | 2006.07.01 13:26 | a.9sLOjQ |


 はじめまして。JRAで検索してまいりました。
 私の2歳の娘がJRAと診断されてから1年半がたちます。

 本当に専門医が少なく私が済んでいるところから専門医の元へ行くのは不可能で、今は近くの膠原病に詳しいドクターのところでお世話になっています。

 この病気に関しての認知度は低く回りの理解を得るのも一苦労ですね。こうやってテレビで少しでもJRAのことを伝えてもらいたいです。

 そのJRAの特集を見れなかったことが残念です。

| すーのママ | EMAIL | URL | 2006.07.01 9:38 | Exg.jUFM |


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