若年性関節リウマチ(JRA)経過メモ(17年11-12月)

下の子(15歳)の若年性関節リウマチ(JRA,別名・若年性特発性関節炎=JIA)少関節型と関連症状について,大まかな経過と投薬状況を簡単にメモ.

※これまでの経過についてのエントリ:
06年: 7月まで8-10月11-12月
07年: 1-2月3-4月5-6月7-8月9-10月11-12月
08年: 1-2月3-4月5-6月7-8月9-10月11-12月
09年: 1-2月3-4月5-6月7-8月9-10月11-12月
10年: 1-2月3-4月5-6月7-8月9-10月11-12月
11年: 1-2月3-4月5-6月7-8月9-10月11-12月
12年: 1-2月3-6月7-10月11-12月
13年: 1-2月3-4月5-6月7-8月9-10月11-12月
14年: 1-2月3-4月5-6月7-8月9-10月11-12月
15年: 1-2月3-4月5-6月7-9月10-12月
16年: 1-6月7-8月9-12月
17年: 1-6月7-8月9-10月

17年11-12月は,若年性関節リウマチ(JRA)と虹彩炎については引き続き特に問題はなかった.11月末に左目の硝子体混濁を手術で除去し,目の見え方は大幅に改善された.本人によれば,まだ濁りがあって見えにくいことも多いが,以前よりは良いらしい.

11-12月の時系列順の経過は次の通り:

▽17年11月13日

 V病院眼科でぶどう膜炎(若年性関節リウマチ=JRA=の少関節型で発症することがある虹彩炎はぶどう膜炎の一種)の専門医による定期的診察.要点は次の通り:

 ・硝子体混濁の状態は良くなってはおらず,予定通り11月下旬に左目の硝子体混濁を手術で取り除くことに.

 ・ステロイド系点眼薬「リンデロン」の点眼回数は両目とも1日8回に,虹彩癒着の予防・緩和用の点眼薬「ミドリンP」は同1回にそれぞれ据え置き.

 ※虹彩炎の説明は以前のエントリ参照.

▽17年11月13日

 V病院小児科(X病院小児科の主治医の転任先)で若年性関節リウマチ(JRA,別名・若年性特発性関節炎=JIA)の定期的診察.要点は次の通り:

 ・主治医により,生物学的製剤(抗サイトカイン薬)シンポニー(一般名ゴリムマブ,公式ウェブサイトはここ)の皮下注射(50回目).前回(10月16日)から4週間の間隔での注射.

 ・同時にインフルエンザの予防接種.

 ※生物学的製剤(抗サイトカイン薬)については以前のエントリの免疫抑制剤と抗サイトカイン薬の情報メモエタネルセプト問題報道メモ若年性関節リウマチ(JRA)関節型用の生物製剤メモなどを参照.

▽17年11月22日

 V病院麻酔科で11月下旬の手術に向けた検査.

▽17年11月27日

 V病院に入院.予定通り翌28日に左目の硝子体混濁の除去手術をすることに.
 虹彩癒着が進んだ場合の水の通り道を確保するために穴を開けておく処置を同時にやるかどうかの話が10月末の時点で出ていたが,やはり炎症が発生する恐れがあるため今回はやめておくことに.
 手術時にできる傷口の縫合はしない見込みとのこと.

▽17年11月28日

 V病院で左目の硝子体混濁の除去手術.

 執刀医はいつも診て頂いているぶどう膜炎の専門医.手術の正式名称は「硝子体茎顕微鏡下離断術」.10月にいったん手術を受けようとした際の説明によれば,白目の3カ所に穴を開けて器具を入れ,濁りを吸い取るもの.ゼリー状の部分のうち濁りのある部分を吸い出し,代わりに水を置く.

▽17年12月2日

 V病院退院.退院時の診察では,眼圧は落ち着いているとのこと.
 退院時の処方(いずれも点眼薬)は,左目が抗菌用のクラビット(1日4回),これまでのリンデロンに代わるステロイド系点眼薬サンベタゾン(1日4回),ミドリンP(1日1回).
 硝子体混濁がある(今回手術していない)右目については、サンベダゾンを1日8回(1~2時間ごと),ミドリンPを1日1回点眼することに.

▽17年12月4日

 V病院眼科でぶどう膜炎の専門医による定期的診察.硝子体混濁を除去した左目は矯正視力が0.9出ており順調とのこと.

▽17年12月13日

 V病院小児科(X病院小児科の主治医の転任先)で若年性関節リウマチ(JRA,別名・若年性特発性関節炎=JIA)の定期的診察.

 担当医により,生物学的製剤(抗サイトカイン薬)シンポニー(一般名ゴリムマブ,公式ウェブサイトはここ)の皮下注射(51回目).前回(11月13日)から4週間余りの間隔での注射.

 関節の方はもうずっと状態が落ち着いており,シンポニーはJRAのためというよりは目のために使用している状態.次回診察時から血液検査(関節に炎症が出ていないかどうかを見るため毎回行っていた)は不要ということになった.

▽17年12月21日

 V病院眼科でぶどう膜炎の専門医による定期的診察.要点は次の通り:

 ・矯正視力は右目が0.8,左目は0.9.眼圧は右目が12~14,左目が13~14.手術の前後は眼圧が9程度だったので,上昇したことになる.

 ・手術で左目の硝子体混濁を除去したのは良かった.ただし,炎症による目の濁りは相変わらずある.手術後,ステロイド系の点眼薬の点眼回数を1日8回から同4回に減らした影響もあるかもしれない.ともあれ,炎症を抑えるためシンポニーの使用は続けるのが良いとのこと.

 ・なお,ステロイド系の点眼薬を使い続けることには,主に▽白内障になる恐れがある▽約3割の人が眼圧が上がり,緑内障になる恐れがある──という副作用があるが,既に白内障も済んでおり,眼圧が上がる恐れも低いぶどう膜炎患者はしっかりステロイド剤を使った方が良いとのこと.

 ・JRAの少関節型で併発するぶどう膜炎でよくある悪い現象は,弱い炎症が続き、水を作る部分がある毛様体にも炎症が出て,水が作られなくなってしまうこととのこと.ステロイド系の点眼薬の点眼回数を最近増やしていたおかげで目が元気になり,眼圧が上昇したということも考えられるとのこと.

 ・ステロイド系の点眼薬サンベタゾンの点眼回数は1日4回に据え置き.

 ・本人は,手術をした左目について,以前よりは見えるようになったものの,まだ黒い濁りが目の前を飛んだりして邪魔をすると話している.この黒いものについては,目の奥の方の濁りであり,除去しようとすると目の奥までゼリー状のものを全部取り除かないといけないので,仕方がないものと考えてほしい.ただし,黒いものが急に増えた場合は要注意なのですぐに受診するように…とのことだった.

 ・本人からは,模試を受けた時に4科目め,5科目めになると濁りが邪魔をして非常に見えにくくなって困ったとの話も出た.これについては,長時間集中してまばたきが減って乾燥するせいもあるとの指摘が担当医からあり,目の乾燥を防ぐ点眼薬ヒアレインを休み時間に使って対処するようアドバイスを受けた.

 ・このほか,▽眼鏡(遠近両用)は常時使って慣れた方が良い▽将来的にはハードコンタクトレンズを着けて近くのものは老眼鏡を使ってみるという方法もある──との話もあった.本人の左目の角膜表面は角膜変性症のレーザー処置が原因で「でこぼこ」があり,そのせいで光の入り方が不安定で見えにくいという問題もある.コンタクトレンズによって,このでこぼこをないもののようにすることができるという.ただし,コンタクトレンズは調子の悪い時には使わないというルールを普通の人より厳格に守る必要がある.

| 若年性関節リウマチ(JRA)::経過メモ | 21:02 | comments (1) | trackback (0) | permalink |

コメント

初めてコメントさていただきます。昨年、当時3歳の娘のぶどう膜炎が発覚し、そこから眼科やリウマチ専門医にかかり若年特発性関節炎ではないかといわれました。白内障が進行していたため、両目の手術もしました。この1年、何がなんだかわからず、娘がどうなってしまうのか見当もつかない中で、こちらのブログが大変参考になり、また励まされました。

これまで関節炎の症状はありませんでしたが、ここ2週間ほど娘は「膝が痛い」と訴えているため、来週リウマチ専門医を受診予定です。

一言お礼を申し上げたくなり、コメントしました。本当にありがとうございます。今後も拝見させていただきたいと思います。

| buri | EMAIL | URL | 2018.02.09 0:50 | fqmD2rHE |


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