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▽08年9月5日

　Z病院眼科で，06年末から患っている虹彩炎（JRAの少関節型で併発することがある）の定期的診察（虹彩炎の説明は以前のエントリ参照）．炎症は引き続き両目とも見られず．

　炎症がぶり返すといけないので，ステロイド系の点眼薬「リンデロンA」を引き続き右目に1日2回点眼することに．ただ週2～3日は1日1回にしてもよいことになった．

　右目の虹彩癒着が完全には解消していないため，虹彩癒着の予防・治療用の点眼薬「ミドリンP」も引き続き右目だけ1日3回点眼することに．

▽08年9月10日

　X病院小児科で若年性関節リウマチ（JRA，別名・若年性特発性関節炎＝JIA）の定期的診察．要点は次の通り:

　・4週間前に採取した血液の検査結果は特に問題なし．焦点のMMP-3（関節破壊マーカー）も標準値の範囲内．

　・JRAの発症個所である右膝の腫れはやや小さくなり，左膝との周囲の長さの差は2cmから1cmに半減（ただ，左膝に比べ右膝が若干温かいのは変わらず）．

　・腫れの縮小は，2カ月前に免疫抑制剤メトトレキサートの内服量を週1回6mgから同10mgに増やした効果と見てよいのではないかとのことだった．このため，生物学的製剤（抗サイトカイン薬）への切り替えは当面見送ることに（生物学的製剤については以前のエントリの免疫抑制剤と抗サイトカイン薬の情報メモ，エタネルセプト問題報道メモ，若年性関節リウマチ（JRA）関節型用の生物製剤メモを参照）．

　・ただ，右膝の腫れそのものは（小さくなったとはいえ）依然あり，熱感もあるため，内部に本当に炎症がないのか不安も残る．そこで，近い時期にZ病院（X病院への紹介元）でMRIによる検査を再び受け，内部の状態を確かめて，生物学的製剤を導入しなくていいかどうか最終的に決めることになった．

　・これまで週5日は日量6mg，残りの2日は日量5mgとしていたステロイド剤の内服量を，毎日日量5mgへと減らすことに．

　・ステロイド剤以外の薬については引き続き，▽ビスホスホネート製剤（アクトネル錠）週1回17.5mg（1錠）×0.4▽メトトレキサート（メトレート錠）週1回10mg（5錠）▽葉酸（フォリアミン錠）週1回5mg（1錠）──を処方された．

▽08年9月29日

　Z病院でMRI．その日のうちに画像を頂く（X病院に持っていくため）．

▽08年10月1日

　X病院小児科で定期的診察．要点は次の通り:

　・上に書いた9月29日のMRIの画像を主治医に見て頂いた結果，JRAの発症個所である右膝の中の滑膜炎が緩和されていないことが判明（滑膜炎とみられる部分が写っていた）．

　・右膝の腫れも完全には解消せず，やはり左右差は残っている．

　・結局，免疫抑制剤メトトレキサートの内服量を週10mgに増やしてからの約3カ月間に十分な効果はなかったことになる．この状態を放置するのは良くないため，一転して某生物学的製剤を導入することに決定．その場で1回目の投与（皮下注射）．

　・使用する生物学的製剤は週2回，皮下注射で投与する．1バイヤルが体重30kg分なので，下の子の体重（18.5kg）に合わせて0.6バイヤル分を使う．どのくらいの期間投与するかの話はなかった（少なくとも1～2年か）．自宅で皮下注射をできるようにするため，妻が注射を覚えることに．

　・メトトレキサートは減らさず，まずはステロイド剤を徐々に減らしていくとのこと．とりあえず，これまで1日5mgだったステロイド剤の内服をやや減らし，この日から「5mgの日→4mgの日→5mgの日→4mgの日」という方式にすることに．

　・これから寒い季節になることもあり，生物学的製剤の副作用（病気に感染しやすくなるなど）が怖いので，人混みの中に行く時など，これまでよりもきちんとマスクをするよう指示された．

▽08年10月3日

　Z病院眼科で虹彩炎の定期的診察．右目は引き続き炎症がなかったものの，左目に弱い炎症が再発していることが判明．

　右目に引き続きリンデロンAを1日1～2回点眼するのに加え，左目にリンデロンAを同2回点眼することに．ミドリンPは引き続き右目だけ1日3回点眼する（左目の炎症は非常に弱く，虹彩癒着の心配は今のところないため，左目にミドリンPの点眼は不要とのこと）．

　JRAの治療で内服のステロイド剤を減らしていることを担当医に伝達．左目の炎症は弱いし，ステロイド剤の内服量自体もそもそも少なかったので，目の状態を理由に内服の減量を中止したり増量したりする必要はないとのことだった．

▽08年10月6日

　X病院小児科で2回目の生物学的製剤の皮下注射．在宅注射に向けた準備のため，この日から妻が指導を受けながら下の子に注射．

　注射の後，胸部CTと超音波による心機能検査を受けた（生物学的製剤を投与しても問題がなさそうかどうかを見るためのものと思われる．本来なら投与開始前に受けるべきものかも）．

▽08年10月9日

　X病院小児科で3回目の生物学的製剤の皮下注射．この日も妻が指導を受けながら下の子に注射．次回からは，X病院への紹介元で比較的自宅に近いZ病院で指導を受けながら注射することに（これについては事前に調整済み）．

　発熱や咳がある時は，X病院の主治医に連絡して指示を仰ぐことに．原則的に週2回のペースで注射するけど，うちの子はJRAの症状がそれほど激しくないこともあり，例えば発熱時に1回注射をスキップしたりしてもいいだろうとのことだった．

　インフルエンザの予防接種は受けてもいい．ただ，生物学的製剤の注射と同じ日にはしないようにとのこと．

　前回の胸部CTと心機能検査の結果はいずれも問題なし．

▽08年10月12日

　右膝の腫れが小さくなり，熱感が全くなくなっていることに気付く．

▽08年10月14日

　4回目の生物学的製剤の皮下注射．この日から，X病院ではなく，Z病院の小児科で，妻が指導を受けながら下の子に注射．

▽08年10月17日

　Z病院小児科で，5回目の生物学的製剤の皮下注射．この日も妻が指導を受けながら下の子に注射．

▽08年10月20日

　Z病院小児科で，6回目の生物学的製剤の皮下注射．この日も妻が指導を受けながら下の子に注射．

▽08年10月20日（上の皮下注射と同日）

　Z病院整形外科で定期的診察．9月末のMRIの結果を受け，X病院小児科で生物学的製剤の使用が決まり，既に使用していることを担当医に報告．

　生物学的製剤の使用開始後，右膝の腫れがひいていることを担当医も確認．

　生物学的製剤の効果を調べるため，年末にMRIを予約．

▽08年10月23日

　Z病院小児科で，7回目の生物学的製剤の皮下注射．この日も妻が指導を受けながら下の子に注射．この日で指導は卒業し，次回からは自宅で注射することに．

▽08年10月24日

　Z病院眼科で虹彩炎の定期的診察．右目は引き続き全く炎症なし．炎症が再発した左目は，炎症は弱まった（過去3週間のリンデロンA点眼の効果か）ものの，まだ少しあるとのこと．

　リンデロンAの点眼回数は，右目はこれまで通り「2回の日→1回の日→2回の日→1回の日」という方式にし，左目は過去3週間の「1日2回」から右目と同じ方式へと減らすことになった．ミドリンPは引き続き右目に1日3回点眼することに．

　眼圧が少し上がり，14と18に（担当医によれば危険な数値ではないとのこと）．右目の裸眼視力が少し落ち，0.8に．

▽08年10月27日

　自宅での生物学的製剤の皮下注射開始．週2回注射する．

▽08年10月29日

　X病院小児科で定期的診察．生物学的製剤の使用開始以来，特に問題は発生しておらず，数日前からは自宅で皮下注射をしていることを主治医に報告．JRA発症個所である右膝の腫れがひいてきていることを主治医も確認．

　免疫抑制剤メトトレキサートの内服量を週1回10mgから同8mgに減らしてもらえた．まずはステロイド剤から減らしていく方針ではあるものの，メトトレキサート10mgは下の子にとって限界量である上，思ったような効果がなかったこともあり，2mgの減量が認められた．

　ステロイド剤の方は次回受診まで引き続き1日5mgと同4mgを交互に内服することに．問題がなければ次回，毎日4mgに減らす見込み．

　ステロイド剤が2mgまで減ったら，メトトレキサートの内服量を再び動かす（減らす）見込み．

▽概括

　1年以上にわたって検討してきた生物学的製剤の使用がようやく認められ，始まった．今のところ効果らしきものも現れている．うちの子に本当に効く薬にやっとたどり着いた感じがする．

　ただ，副作用も怖いので，これまで以上に慎重に状態を見守らないといけない．

　あとは虹彩炎の再発が少し痛かった．うまく回復するといいな．