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▽16年1月8日

　X病院小児科で若年性関節リウマチ（JRA，別名・若年性特発性関節炎＝JIA）の定期的診察．要点は次の通り:

　・血液検査をしたところ，焦点のMMP-3（関節破壊マーカー）の数値は24.3ng/mL．標準値の範囲内ではあるものの，15年7月から7回連続で20を超えた値が続いている．CRP（炎症マーカー）は0.030mg/dL，白血球は7150/μLで，いずれも標準値の範囲内で問題なし．

　・血液検査の結果，抗核抗体（ANA）を示す抗体価は「40倍」で，15年9-12月と同じ（標準値上限は40倍）．うちの子は抗体価が高い時に虹彩炎（JRA の少関節型で併発することがあり，うちの子も発症している）が強く出る傾向があるように見受けられるため抗体価を測っている．虹彩炎はこの期間，落ち着いている．

　・主治医により，生物学的製剤（抗サイトカイン薬）シンポニー（一般名ゴリムマブ，公式ウェブサイトはここ）の皮下注射（左腕，30回目）．

　※生物学的製剤（抗サイトカイン薬）については以前のエントリの免疫抑制剤と抗サイトカイン薬の情報メモ，エタネルセプト問題報道メモ，若年性関節リウマチ（JRA）関節型用の生物製剤メモなどを参照．

▽16年1月30日

　W眼科でぶどう膜炎（若年性関節リウマチ＝JRA＝の少関節型で発症することがある虹彩炎はぶどう膜炎の一種）の専門医による診察．要点は次の通り:

　・目の炎症は15年12月初めの前回診察時と同じ程度で軽いまま．目の中のむくみ（水がたまっている状態．14年8月に白内障の手術をした左目の網膜中心部に，半年後の15年2月まで水がひかずに残っていたが，同年5月には3分の1程度まで減少）は落ち着いているとのこと．

　・ステロイド系点眼薬「リンデロン」の点眼回数は1日3回，虹彩癒着の予防・緩和用の点眼薬「ミドリンP」は同2回にそれぞれ据え置き．

　※虹彩炎の説明は以前のエントリ参照．

▽16年2月5日

　X病院小児科で若年性関節リウマチ（JRA，別名・若年性特発性関節炎＝JIA）の定期的診察．要点は次の通り:

　・JRA 発症箇所の右膝を含め、関節に痛み，熱感，腫れはなし．

　・血液検査の結果，焦点のMMP-3（関節破壊マーカー）の数値は30.5ng/mLで，標準値の範囲内ではあるものの，15年7月から8回連続で20を超えた値が続いている．CRP（炎症マーカー）は0.029mg/dL，白血球は6460/μLで，いずれも標準値の範囲内で問題なし．

　・虹彩炎について，1月30日のW眼科での診察の結果を小児科の主治医に報告．同時に，JRA の症状がもうずっと落ち着いているので，生物学的製剤（抗サイトカイン薬）シンポニー（一般名ゴリムマブ，公式ウェブサイトはここ）をやめていく出口戦略を探りたいことを主治医に相談．現在は事実上，JRA よりも虹彩炎を抑える効果を期待してシンポニーを使っている状態．主治医からは，シンポニーの間隔を空けること，ひいてはシンポニーをやめることについて，まず眼科の担当医に是非を相談するよう指示される．

　・主治医により，シンポニーの皮下注射（左腕，31回目）．

▽16年3月4日

　X病院小児科で若年性関節リウマチ（JRA，別名・若年性特発性関節炎＝JIA）の定期的診察．

　・血液検査の結果，焦点のMMP-3（関節破壊マーカー）の数値は27.2ng/mLで，標準値の範囲内ではあるものの，15年7月から9回連続で20を超えた値が続いている．CRP（炎症マーカー）は0.022mg/dL，白血球は6280/μLで，いずれも標準値の範囲内で問題なし．

　・血液検査の結果，抗核抗体（ANA）を示す抗体価は「40倍」．うちの子は抗体価が高い時に虹彩炎（JRA の少関節型で併発することがあり，うちの子も発症している）が強く出る傾向があるように見受けられるため抗体価を測っている．抗体価は15年9月以降「40倍」で落ち着いており（過去に高い時には80倍，160倍の時もあった），虹彩炎はこの期間，落ち着いている．

　・主治医により，生物学的製剤（抗サイトカイン薬）シンポニー（一般名ゴリムマブ，公式ウェブサイトはここ）の皮下注射（32回目）．

　・本人より，顎が痛いことがあるとの訴え．JRA の関連（ただし血液検査の結果からすると可能性は低い），あるいは顎関節症が疑われることから，口腔外科で検査・診察を受けることに．X病院口腔外科に予約．

▽16年3月22日

　W眼科でぶどう膜炎（若年性関節リウマチ＝JRA＝の少関節型で発症することがある虹彩炎はぶどう膜炎の一種）の専門医による診察．要点は次の通り:

　・JRA の治療のために使用しているが，うちの子にとって現在は事実上，虹彩炎を抑える効果が目的となっている生物学的製剤（抗サイトカイン薬）シンポニー（一般名ゴリムマブ，公式ウェブサイトはここ）の使用を減らす，またはやめる可能性について担当医に相談．

　・担当医からは，▽高校卒業程度の年齢までは状態が変動することが多いため，それまではシンポニーの使用をやめないこと▽使用を減らして状態を見たいなら，現在の「4週間に1回」という頻度を急に2分の1の「8週間に1回」に減らしたりするのではなく，まず「5週間に1回」にして様子を見て，それで大丈夫なら「6週間に1回」にするなど，ゆっくり減らしていくこと──との話があった．

▽16年4月1日

　X病院口腔外科で，顎関節症の疑いについて検査・診察．この日はレントゲン検査のみ．後日，CT と MRI の検査もすることに．当面は様子見に．

▽16年4月1日（上の口腔外科受診と同日）

　X病院小児科で若年性関節リウマチ（JRA，別名・若年性特発性関節炎＝JIA）の定期的診察．

　・血液検査の結果，焦点のMMP-3（関節破壊マーカー）の数値は30.8ng/mLで，標準値の範囲内ではあるものの，15年7月から10回連続で20を超えた値が続いている．CRP（炎症マーカー）は0.052mg/dL，白血球は7020/μLで，いずれも標準値の範囲内で問題なし．

　・血液検査の結果，抗核抗体（ANA）を示す抗体価は「40倍」．うちの子は抗体価が高い時に虹彩炎（JRA の少関節型で併発することがあり，うちの子も発症している）が強く出る傾向があるように見受けられるため抗体価を測っている．抗体価は15年9月以降「40倍」で落ち着いており（過去に高い時には80倍，160倍の時もあった），虹彩炎はこの期間，落ち着いている．

　・主治医により，生物学的製剤（抗サイトカイン薬）シンポニー（一般名ゴリムマブ，公式ウェブサイトはここ）の皮下注射（33回目）．

▽16年5月6日

　X病院小児科で若年性関節リウマチ（JRA，別名・若年性特発性関節炎＝JIA）の定期的診察．要点は次の通り:

　・JRA 発症箇所の右膝については特に問題なし．

　・血液検査の結果，焦点のMMP-3（関節破壊マーカー）の数値は29.6ng/mLで，標準値の範囲内ではあるものの，15年7月から11回連続で20を超えた値が続いている．CRP（炎症マーカー）は0.044mg/dL，白血球は7020/μLで，いずれも標準値の範囲内で問題なし．

　・血液検査の結果，抗核抗体（ANA）を示す抗体価は「40倍」．うちの子は抗体価が高い時に虹彩炎（JRA の少関節型で併発することがあり，うちの子も発症している）が強く出る傾向があるように見受けられるため抗体価を測っている．抗体価は15年9月以降「40倍」で落ち着いており（過去に高い時には80倍，160倍の時もあった），虹彩炎はこの期間，落ち着いている．

　・JRA の治療のために使用しているが，うちの子にとって現在は事実上，虹彩炎を抑える効果が目的となっている生物学的製剤（抗サイトカイン薬）シンポニー（一般名ゴリムマブ，公式ウェブサイトはここ）の使用を減らす，またはやめる可能性について，W眼科の専門医に相談した結果（上の3月22日の項を参照）を小児科の主治医に報告．

　・シンポニーの使用頻度をまずは現在の「4週間に1回」程度から「5週間に1回」程度に下げて様子を見ることに．目の状態を把握しながら頻度を下げていくため，今後は5週間に1回程度となる小児科受診の直前（1週間以内）に必ずW眼科の専門医に診察してもらい，結果を小児科の主治医に報告するよう指示される．

　・主治医により，シンポニーの皮下注射（左腕，34回目）．

▽16年5月6日（上の小児科受診と同日）

　X病院口腔外科で顎関節症の診察．CT 検査と MRI 検査を受ける．結果は次回の診察で検討することに．

▽16年6月3日

　W眼科でぶどう膜炎（若年性関節リウマチ＝JRA＝の少関節型で発症することがある虹彩炎はぶどう膜炎の一種）の専門医による診察．要点は次の通り:

　・炎症（虹彩炎）の状態は変わりない（あるが軽い）．黒目の表面には依然として荒れている所がある（炎症の影響とみられる）．ただ，炎症は軽い状態が続いているので，1日3回だったステロイド系点眼薬「リンデロン」の点眼回数を同2回に減らすことに．

　・虹彩癒着の予防・緩和用の点眼薬「ミドリンP」の点眼回数も，1日2回（朝と晩）だったのを同1回（就寝前のみ）に減らすことに．本人が「朝にまぶしい」と訴えたことと，目の状態が落ち着いていることを受けたもの．

　・生物学的製剤（抗サイトカイン薬）シンポニー（一般名ゴリムマブ，公式ウェブサイトはここ）の使用頻度をこの月から「4週間に1回」程度から「5週間に1回」程度へと減らすことを担当医に報告．

▽16年6月3日（上の眼科受診と同日）

　X病院口腔外科で顎関節症の疑いについて診察．前回の CT 検査と MRI 検査の結果について担当医から説明．要点は次の通り:

　・CT 検査の結果，下顎に明らかな変形は見られない．MRI 検査の結果，関節円盤に変形は見られず，リウマチ性の関節炎はない．総合的に見て，異常は特にないとの所見．

　・ただ，顎の骨の上部と下部で色が違うところがあるのも見られる．成長過程にあるのでそのせいかもしれないが．

　・担当医との間で，定期的に様子を見るのがよいという話に．担当医から，痛みが出たら診察を受けるよう指示される．

▽16年6月13日

　V病院小児科（X病院小児科の主治医の新しい勤務先）で若年性関節リウマチ（JRA，別名・若年性特発性関節炎＝JIA）の定期的診察．要点は次の通り:

　・血液検査の結果，焦点のMMP-3（関節破壊マーカー）の数値は33.7ng/mLで，標準値の範囲内ではあるものの，15年7月から12回連続で20を超えた値が続いている．CRP（炎症マーカー）は0.05mg/dL，白血球は6500/μLで，いずれも標準値の範囲内で問題なし．

　・主治医により，生物学的製剤（抗サイトカイン薬）シンポニー（一般名ゴリムマブ，公式ウェブサイトはここ）の皮下注射（35回目）．