若年性関節リウマチ(JRA)経過メモ(14年3-4月)

下の子(11歳)の若年性関節リウマチ(JRA,別名・若年性特発性関節炎=JIA)少関節型と関連症状について,大まかな経過と投薬状況を簡単にメモ.

※これまでの経過についてのエントリ:
06年: 7月まで8-10月11-12月
07年: 1-2月3-4月5-6月7-8月9-10月11-12月
08年: 1-2月3-4月5-6月7-8月9-10月11-12月
09年: 1-2月3-4月5-6月7-8月9-10月11-12月
10年: 1-2月3-4月5-6月7-8月9-10月11-12月
11年: 1-2月3-4月5-6月7-8月9-10月11-12月
12年: 1-2月3-6月7-10月11-12月
13年: 1-2月3-4月5-6月7-8月9-10月11-12月
14年: 1-2月

14年3-4月には,左目の角膜変性症が悪化してほとんど見えなくなり,白内障の状態も確認できなくなってしまったため,レーザーで左目の角膜の濁りを取る手術を受けた.

下の子は若年性関節リウマチ(JRA,別名・若年性特発性関節炎=JIA)少関節型で併発することのある虹彩炎が両目に出ており,その関連なのか,白内障や角膜変性症にかかっている.関節は最近5年余り問題が出ていないが,目の問題が続いている.

3-4月の時系列順の経過は次の通り:

▽14年3月1日

 W眼科を受診.1月下旬から左目に傷があって充血している問題では,深く彫れていた傷が目の保護用点眼薬「ムコスタ点眼薬UD2%」(2月18日から使用)の効果でなだらかになったとのこと.

 矯正視力も左目が1.0,右目が1.2出ており,大きな問題はない様子.

 ムコスタと抗菌用点眼薬「タリビッド」を引き続き左目に1日4回点眼するよう指示される.

 虹彩炎(若年性関節リウマチ=JRA=の少関節型で発症することがあり,うちの子は JRA 発症当初から併発.W眼科には本来,虹彩炎治療のため通院している)がぶり返した場合に備え,引き続きステロイド系点眼薬「リンデロン」と虹彩癒着の予防・緩和用点眼薬「ミドリンP」を両目に1日1回点眼する.

 ※虹彩炎の説明は以前のエントリ参照.

▽14年3月6日・7日

 左目がまた赤くなる.1日4回使用していたムコスタを1日5回点眼.

▽14年3月8日

 W眼科を受診.3月6日から左目が再び赤くなったことについて,目の内側(鼻側)だけでなく外側にも傷がついているとの所見.ムコスタは1日5回点眼してよいとのこと.

 この日以降,4月18日までは,左目にムコスタとタリビッドを1日4-5回ずつ点眼.両目にリンデロンとミドリンPを同1回ずつ点眼した.

 虹彩炎の方は両目とも落ち着いているとのこと.

▽14年3月18日

 W眼科を受診.左目が見えにくいと本人が話していることについて,左目が角膜変性症になっているとの診断.X病院眼科(元々の通院先.小児科もX病院に通院中)に手術の相談をしてはどうかと提案される.

 手術の方法としては,(1) レーシック手術のようにレーザーを使って角膜の濁りがある部分を取り除く (2) 薬品(塩素か何か)を使って角膜の濁りがある部分を取り除く (3) 手で角膜の濁りがある部分を削る――というやり方が考えられるとのこと.

▽14年3月25日

 左目が見えないと訴え,W眼科を受診.左目はやはり角膜変性症のせいでよく見えない状態とのこと.状態そのものは3月18日と比べ悪化してはいないとの所見.

 角膜変性症のため,左目の白内障(12年の発覚から初期段階の状態が続いている)の進行状況が分からなくなっており,左目にある虹彩癒着の状態も把握しにくくなっているとの話もあった.

 そういったこともあり,左目の角膜変性症についてはレーザーによる手術が必要ではないかと言われる.緊急に必要という感じではないが,白内障のことを考えると手術した方がよいとのこと.このため,X病院眼科宛ての手紙をW眼科の医師から頂く.

 虹彩炎については,炎症は引き続き落ち着いているとのこと.

▽14年3月28日

 X病院眼科を受診.W眼科からの手紙を渡し,左目の角膜変性症について相談.変性が強くなっており,目の奥の状態を把握できない状態と指摘される.

 X病院眼科も角膜は専門ではないとのことで,必要な検査を受けた後,レーシックなどのレーザー手術を行っているU眼科への紹介状を頂く.

▽14年3月28日(上の眼科受診と同日)

 X病院小児科で若年性関節リウマチ(JRA,別名・若年性特発性関節炎=JIA)の定期的診察.要点は次の通り:

 ・JRA発症箇所の右膝をはじめ,関節に痛み,腫れ,熱感はなし.

 ・血液検査では,焦点のMMP-3(関節破壊マーカー)をはじめ,CRP(炎症マーカー),白血球などの関連数値に問題はなし.MMP-3は20.7ng/mLで,基準値の範囲内.2月の前回診察時に抗核抗体(ANA)を示す抗体価が「40倍」で,それまで数カ月間の「80倍」から低下したことが判明(うちの子は抗体価が高い時に虹彩炎が強く出る傾向があるように見受けられるため抗体価を測っている.40倍は標準値上限.80倍や160倍の時よりは良くなったかもしれない).

 ・主治医により,生物学的製剤(抗サイトカイン薬)シンポニー(一般名ゴリムマブ,公式ウェブサイトはここ)の皮下注射(7回目,右腕).

 ・こちらから主治医には目の状態を報告.虹彩炎(JRA の少関節型で発症することがあり,うちの子は JRA 発症当初から併発)の状態は落ち着いていると言われていることを説明.やはり生物学的製剤(抗サイトカイン薬)シンポニーの効果があったのではないかとの話に.角膜変性症のことも報告.

 ・薬の処方はなし.

 ・病院で測ったところ,身長は149.4cm, 体重は38.6kg.

 ※生物学的製剤(抗サイトカイン薬)については以前のエントリの免疫抑制剤と抗サイトカイン薬の情報メモエタネルセプト問題報道メモ若年性関節リウマチ(JRA)関節型用の生物製剤メモなどを参照.

▽14年4月5日

 X病院眼科からの紹介状を持ってU眼科を受診.左目の角膜変性症について,角膜の濁りが黒目を覆っているため目が見えない状態になっているとの所見.左目の視力は0.04.

 濁っている部分をレーザーで削って取るしかないだろうと言われる.手術自体は1-2分で済み,入院せず日帰りで受けられるとのこと.術後はゴロゴロした痛みが出るため1週間コンタクトレンズで目を保護することになると説明された.

 右目にも角膜変性症があるが,黒目の部分を覆ってはいないため目は見える状態とのこと.

▽14年4月12日

 U眼科を再受診.左目の角膜変性症を治すためレーザー手術を受ける場合のことについて,より詳しい説明を求めた.要点は次の通り:

 ・想定しているのはエキシマレーザーによる手術.これは円形に削るもので,黒目を覆う部分のみの処置になる.

 ・角膜のうち,黒目以外の箇所(黒目の辺縁部分)を覆う部分にも変性が出ているが,これはエキシマレーザーでは処置できない.「焼く処理」になる.薬品は使わない.

 ・エキシマレーザーによる手術と「焼く処理」は同じ日にもできるが,とりあえずエキシマレーザーによる手術だけを受けて「焼く処理」は後日にする人が比較的多い.

 ・エキシマレーザーによる手術の後,削った部分の角膜の上皮形成に時間がかかるため,すぐに視力が戻るわけではない.2カ月ほどかかる.

 ・説明を受けて,とりあえずエキシマレーザーによる手術だけを受けることを決定.

▽14年4月12日(上のU眼科受診と同日)

 W眼科を受診.W眼科からの紹介状の宛先であるX病院眼科による紹介で,左目の角膜変性症についてはU眼科でレーザーによる手術を受けることになったことを報告.

 右目にも出ている角膜変性症については,目の内側(鼻側)に傷があるが少しだけだとの所見.

 引き続き手術までは両目にムコスタを使い,タリビッドは左目だけに使うよう指示された.

 眼圧は大丈夫とのことだった.

▽14年4月19日

 U眼科で左目の角膜変性症を治すためエキシマレーザーによる手術.麻酔用の点眼薬を使った後,手術自体は数分で終了.

 術後,左目に保護のためコンタクトレンズを装着された(包帯代わりのようなものと説明された).1週間,外れないようにするように言われる.

 消炎鎮痛用の点眼薬「ジクロフェナック」とステロイド系点眼薬を処方される.抗菌用点眼薬「タリビッド」も使う.いずれも1日4回左目に点眼する.

 痛みが出た場合のため,内服の鎮痛剤も処方される.

 痛みが出た場合,冷やさないようにと注意される.

 当日は入浴禁止.翌日からは首から下のシャワーはOKだが,5日間は頭を洗わず,顔も拭く程度にするよう指示された.

 1週間後に術後の経過を見るため診察を受けることに.

 当日と翌日は目の痛みを訴えたが,数日で痛みは落ち着いた.

▽14年4月23日

 X病院小児科で若年性関節リウマチ(JRA,別名・若年性特発性関節炎=JIA)の定期的診察.要点は次の通り:

 ・JRA発症箇所の右膝をはじめ,関節に痛み,腫れ,熱感はなし.

 ・血液検査では,焦点のMMP-3(関節破壊マーカー)をはじめ,CRP(炎症マーカー),白血球などの関連数値に問題はなし.MMP-3は17.6ng/mLで,基準値の範囲内.3月の前回診察時に抗核抗体(ANA)を示す抗体価が前月に続き「40倍」だったことが判明(うちの子は抗体価が高い時に虹彩炎が強く出る傾向があるように見受けられるため抗体価を測っている.40倍は標準値上限.80倍や160倍の時よりは良い状態が続いているのかもしれない).

 ・主治医により,生物学的製剤(抗サイトカイン薬)シンポニー(一般名ゴリムマブ,公式ウェブサイトはここ)の皮下注射(8回目,左腕).

 ・こちらから主治医には目の状態,左目の手術を報告.

▽14年4月26日

 U眼科で左目の角膜変性症手術後の経過を診てもらう.要点は次の通り:

 ・左目の黒目を覆う部分の角膜はクリアになった.

 ・左目に虹彩炎は出ており,虹彩癒着も一部ある.

 ・左目には白内障もあり,将来的に手術は避けられないだろう.

 ・U眼科での診療はいったん終了.紹介元のX病院眼科への手紙を頂く.ゴールデンウィーク明けの5月上旬に手紙を持ってX病院眼科へ行くことに.

 ・ゴールデンウィーク明けのX病院眼科受診までは術後の点眼薬を使い続けるよう指示される(ステロイド系点眼薬の1日4回点眼も含め).

▽14年4月26日(上のU眼科受診と同日)

 W眼科を受診.U眼科で左目の角膜変性症治療のためのレーザーによる手術を受けたことを報告.

 U眼科であらためて指摘された左目の虹彩炎については「ほとんどない」状態とのこと.

 点眼薬については,術後の点眼薬のほか,▽虹彩癒着の予防・緩和用点眼薬「ミドリンP」を1日4回使ってよい▽目の保護用の点眼薬「ムコスタ」も両目とも1日4回使ってよい――と言われる.

| 若年性関節リウマチ(JRA)::経過メモ | 23:59 | comments (4) | trackback (0) | permalink |

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コメント

>みよさん

コメントありがとうございます.メールを送らせて頂きます.

| tk_tokyo(blog.noiz.net 管理人) | EMAIL | URL | 2014.08.09 14:57 | 8vXuY7es |


三回目送信文章です。
また文章が切れてしまいました。すみません。

しかし医師には手術せずこのままで生活するようにと言われました。
手術して視力が更に悪くなったり、炎症を強める可能性が高いとのことでした。
本人が去年位から右目が見えないと訴えていて何とか見えるようにしてくれる医師はいないものかと思い続けています。
色んな治療に挑戦されているのを読ませていただき有難うございます。
どちらの病院にかかられているのかお教えていただきたいのですが、お願いできないでしょうか。

| みよ | EMAIL | URL | 2014.08.08 16:18 | 4K1LXC.2 |


続きです。文章が切れて送信されました。すみません。

専門医に出会ったのがまだ二年前です。
現在リンデロン点眼一日に右3回、左4回。ミドリンP1日両目一回
メソトレキサートを8ミリから10ミリに増やしたのが5月からで、そのおかげで現在炎症はマイナス。点眼を減らすと六月に炎症左目プラス1になりました(右マイナス)
抗核抗体は常にずっと80あります。MMP3は10以下。
右目の視力低下の原因は
白内障手術の時、右目後のうに開けたはずの穴に細胞がついて小さくなってきています。それと、右目眼内レンズのすぐ前に濁りができているというこの二点です。
(両目に角膜変性あるが視力に影響が出るほどではないとのことでした)
しかし医師には手術せずこのままで生活するようにと言われました。
手術して視力が更

| みよ | EMAIL | URL | 2014.08.08 16:14 | 4K1LXC.2 |


角膜変性の手術されたんですね。
その後、角膜もクリアになり炎症も落ち着いているようで本当に良かったです
以前にこちらのブログを見失い教えていただいた者です。
時々読ませていただき参考にさせてもらい助かっています。
同じ病気で頑張っていらっしゃるのを読んで、うちも前向きに頑張ろうと思っています。
病状の丁寧な書き込み有難うございます。
うちの娘も同じ病気で目で苦労しています。
現在小6で四歳のとき発病です。矯正視力が右0.2左1・0
裸眼視力は右0.05左0.07。
両目白内障手術は5歳と6歳でしました。
現在、右目矯正視力0.2と低下しています。
生物学的製剤は使用したことがなく、現在メソトレキサート週一回10ミリ服用中
専門医に出会ったのがまだ二年前です。
現在リンデロ

| みよ | EMAIL | URL | 2014.08.08 16:11 | 4K1LXC.2 |


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