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▽08年11月10日

　下の子が数日前に風邪をひいたため，10月から若年性関節リウマチ（JRA，別名・若年性特発性関節炎＝JIA）治療のため使っている生物学的製剤（抗サイトカイン薬）エタネルセプト（商品名エンブレル）との関連で注意すべき点をX病院小児科の主治医に電話で問い合わせ．主治医の話の要点は次の通り:

　・使用中の生物学的製剤はIL-6ではなくTNFの受容体なので，発熱を抑制して風邪の症状を分かりにくくしてしまうことはない．

　・怖いのは肺炎．立て続けに咳が出る場合は肺炎でないかどうか診てもらうに越したことはない．

　・肺炎が疑われる場合や高熱（37.5度以上）が出ている場合は，エンブレルの皮下注射は見合わせた方がいい．鼻風邪程度なら注射は問題ない．

　※生物学的製剤（抗サイトカイン薬）については以前のエントリの免疫抑制剤と抗サイトカイン薬の情報メモ，エタネルセプト問題報道メモ，若年性関節リウマチ（JRA）関節型用の生物製剤メモを参照．

▽08年11月13日

　下の子が就学前健診で脊柱側弯症（そくわんしょう）を指摘された．背骨が少しS字っぽく曲がっているらしい．

　下の子はJRAの影響で右脚をかばうように歩いていたことがあるし，右脚にギプスをしていた時期もあるが，側弯症がその影響かどうかは不明．

▽08年11月26日

　X病院小児科で若年性関節リウマチ（JRA，別名・若年性特発性関節炎＝JIA）の定期的診察．要点は次の通り:

　・4週間前に採取した血液の検査結果は全く問題なし．焦点のMMP-3（関節破壊マーカー）も標準値の範囲内．

　・生物学的製剤エンブレルの使用で今のところ問題はなく，JRA発症個所である右膝の腫れもすっかりひいた（生物学的製剤の効果か）ことを主治医に報告．右膝の状態がいいことは主治医も確認．

　・これまで5mgの日と4mgの日を交互にしていたステロイド剤の内服量を，一律日量4mgに減量することが決定．問題がなければ，2週間後から，内服量3mgの日を週2～3日作ってもいいことに．

　・今後はステロイド剤を引き続き減らしていくほか，しばらくしたら免疫抑制剤メトトレキサート（メトレート錠）の副作用を抑えるため内服している葉酸の錠剤（フォリアミン）の内服をやめるとの方針が示された．主治医によれば，メトトレキサートの内服量（この時点で週1回8mg）が十数mgなど大量でない限り，フォリアミンは内服しなくても問題ないことが判明しているとのこと．

　・就学前健診で脊柱側弯症が指摘されたことを一応報告．

　・ステロイド剤以外の薬については引き続き，▽ビスホスホネート製剤（アクトネル錠）週1回17.5mg（1錠）×0.4▽メトトレキサート（メトレート錠）週1回8mg（4錠）▽葉酸（フォリアミン錠）週1回5mg（1錠）▽生物学的製剤エンブレル（週2回自宅皮下注射用）──を処方された．

▽08年11月28日

　Z病院眼科で，06年末から再発している虹彩炎（JRAの少関節型で併発することがある）の定期的診察（虹彩炎の説明は以前のエントリ参照）．炎症は両目とも見られず．10月初めに再燃が発覚した左目の炎症は，ひとまず抑え込めた様子．

　炎症がぶり返すといけないので，引き続き両目にステロイド系の点眼薬「リンデロンA」を，1日1回の日と同2回の日を交互にする形で点眼することに．

　右目の虹彩癒着が完全には解消していないため，虹彩癒着の予防・治療用の点眼薬「ミドリンP」も引き続き右目だけ1日3回点眼することに．

▽08年11月28日

　小児慢性特定疾患の認定申請書類を保健所に提出．

▽08年12月8日

　Z病院整形外科を臨時受診．11月13日の就学前健診で診断された側弯症について診察．湾曲が全然ないわけではなく，「15度」の傾斜があるものの，側弯症と言うほどのものではないと言われた．この程度の場合は普通なら様子見になるらしい．

　一応，同じ病院内のリハビリ担当部署に紹介してもらい，体操を教えてもらった．腹筋と背筋が弱いのでそこを鍛えるものらしい．

▽08年12月24日

　X病院小児科で若年性関節リウマチ（JRA，別名・若年性特発性関節炎＝JIA）の定期的診察．要点は次の通り:

　・4週間前に採取した血液の検査結果は特に問題なし．MMP-3（関節破壊マーカー）の数値が大幅に改善（生物学的製剤の効果か）．

　・JRA発症個所である右膝の状態も腫れ・痛み・熱感はなく，良好．

　・右膝を左膝と比べると，形が若干違うようにも見える．この点に関しては，これから受けるMRIの結果について整形外科の所見を聞くように言われた．

　・ステロイド剤の内服量は最近2週間，基本的に1日当たり4mgで，週1日だけ3mgにしているが，特に問題はないと主治医に報告．今後2週間は3mgの日を週2～3日に増やし，さらにその後2週間は3mgの日を週3～4日に増やしていいことに．

　・生物学的製剤については当面投与を続け，まずはステロイド剤の内服量をゼロにすることを目指す方針を主治医が再確認．ステロイド剤の減量をしている間，他の薬の量はいじらない．

▽08年12月26日

　Z病院眼科で虹彩炎の定期的診察．両目とも引き続き炎症なし．

　年末年始の期間に炎症がぶり返すといけないので，引き続き両目にリンデロンAを，1日1回の日と同2回の日を交互にする形で点眼することに．年明け早々に再度受診することになった（その時に点眼回数を減らしてもらえるかもと期待）．

　ミドリンPも引き続き右目だけ1日3回点眼することに．

　眼圧は両目とも16．担当医によれば危険な数値ではないとのこと（ただ数カ月前までは10～12だったので上昇気味ではある）．裸眼視力は右目が0.8，左目が1.2．

▽08年12月26日（上の眼科受診と同日）

　Z病院で右膝のMRI．

▽08年12月26日

　11月28日に申請した小児慢性特定疾患の認定が下り，医療費補助を受けるための医療券などの書類が郵便で届く．